Σπέρμα από δότη με γονίδιο που προκαλεί καρκίνο χρησιμοποιήθηκε για τη σύλληψη σχεδόν 200 παιδιών – Δόθηκε και στην Κύπρο – «Παιδιά έχουν ήδη πεθάνει»

Ένας δότης σπέρματος που χωρίς να το γνωρίζει έφερε μια γενετική μετάλλαξη η οποία αυξάνει δραματικά τον κίνδυνο καρκίνου έχει γίνει πατέρας τουλάχιστον 197 παιδιών σε όλη την Ευρώπη, όπως αποκάλυψε μεγάλη δημοσιογραφική έρευνα. Το σπέρμα στάλθηκε σε 14 χώρες, ανάμεσά τους και η Κύπρος.
Όπως μεταδίδει το BBC, μερικά παιδιά έχουν ήδη πεθάνει και μόνο μια μειοψηφία όσων κληρονομούν τη μετάλλαξη θα αποφύγουν τον καρκίνο στη διάρκεια της ζωής τους.
Η Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπέρματος της Δανίας, που πούλησε το σπέρμα, εξέφρασε τις «βαθύτερες συμπάθειές» της στις οικογένειες που επηρεάστηκαν και παραδέχθηκε ότι σε ορισμένες χώρες το σπέρμα χρησιμοποιήθηκε για τη δημιουργία υπερβολικά πολλών παιδιών.
Η έρευνα πραγματοποιήθηκε από 14 δημόσιους ραδιοτηλεοπτικούς οργανισμούς, συμπεριλαμβανομένου του BBC, στο πλαίσιο του Δικτύου Ερευνητικής Δημοσιογραφίας της Ευρωπαϊκής Ραδιοτηλεοπτικής Ένωσης.
Το σπέρμα του χρησιμοποιείτο για 17 χρόνια
Το σπέρμα προερχόταν από έναν ανώνυμο άνδρα που πληρωνόταν για τις δωρεές του ως φοιτητής, ξεκινώντας από το 2005. Το σπέρμα του χρησιμοποιήθηκε κατόπιν από γυναίκες για περίπου 17 χρόνια.
Είναι υγιής και πέρασε τους ελέγχους διαλογής δοτών. Ωστόσο, το DNA σε ορισμένα από τα κύτταρά του είχε μεταλλαχθεί πριν ακόμη γεννηθεί.
Η μετάλλαξη έπληξε το γονίδιο TP53 – το οποίο έχει ζωτικό ρόλο στην αποτροπή μετατροπής των κυττάρων του σώματος σε καρκινικά.
Το μεγαλύτερο μέρος του σώματος του δότη δεν φέρει την επικίνδυνη μορφή του TP53, αλλά έως και το 20% των σπερματοζωαρίων του τη φέρουν. Ωστόσο, οποιοδήποτε παιδί προκύψει από επηρεασμένο σπέρμα θα έχει τη μετάλλαξη σε κάθε κύτταρο του σώματός του. Αυτό είναι γνωστό ως σύνδρομο Li Fraumeni και συνοδεύεται από έως και 90% πιθανότητα εμφάνισης καρκίνου, ιδιαίτερα κατά την παιδική ηλικία, καθώς και καρκίνου του μαστού αργότερα στη ζωή.
«Είναι μια τρομακτική διάγνωση», δήλωσε στο BBC η καθηγήτρια Clare Turnbull, γενετίστρια καρκίνου στο Institute of Cancer Research στο Λονδίνο. «Είναι μια εξαιρετικά δύσκολη διάγνωση για μια οικογένεια· υπάρχει ένα δια βίου βάρος από την καθημερινή διαχείριση αυτού του κινδύνου· είναι σαφώς καταστροφικό».
Απαιτούνται ετήσιες μαγνητικές τομογραφίες σώματος και εγκεφάλου, καθώς και υπερηχογραφήματα κοιλίας, για να εντοπιστούν όγκοι. Οι γυναίκες συχνά επιλέγουν προληπτική αφαίρεση μαστών για να μειώσουν τον κίνδυνο καρκίνου.
Η Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπέρματος ανέφερε ότι «ο ίδιος ο δότης και τα μέλη της οικογένειάς του δεν είναι άρρωστοι» και ότι μια τέτοια μετάλλαξη «δεν ανιχνεύεται προληπτικά με γενετικό έλεγχο». Είπαν ότι «μπλόκαραν άμεσα» τον δότη μόλις ανακαλύφθηκε το πρόβλημα με το σπέρμα του.
Παιδιά έχουν ήδη πεθάνει
Γιατροί που παρακολουθούσαν παιδιά με καρκίνο συνδεόμενο με τη δωρεά σπέρματος εξέφρασαν ανησυχίες στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ανθρώπινης Γενετικής φέτος.
Ανέφεραν ότι είχαν εντοπίσει 23 με τη γενετική παραλλαγή από τα 67 παιδιά που ήταν τότε γνωστά. Δέκα είχαν ήδη διαγνωσθεί με καρκίνο.
Μέσω αιτημάτων πρόσβασης σε πληροφορίες και συνεντεύξεων με γιατρούς και ασθενείς, μπορούμε να αποκαλύψουμε ότι γεννήθηκαν πολύ περισσότερα παιδιά από τις δωρεές του δότη.
Ο αριθμός ανέρχεται τουλάχιστον στα 197 παιδιά, αλλά ενδέχεται να μην είναι ο τελικός, καθώς δεν έχουν ληφθεί στοιχεία από όλες τις χώρες. Δεν είναι επίσης γνωστό πόσα από αυτά κληρονόμησαν την επικίνδυνη παραλλαγή.
Η Δρ Edwige Kasper, γενετίστρια καρκίνου στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο της Ρουέν στη Γαλλία, που παρουσίασε τα αρχικά στοιχεία, δήλωσε στην έρευνα: «Έχουμε πολλά παιδιά που έχουν ήδη αναπτύξει καρκίνο. Έχουμε κάποια παιδιά που έχουν εμφανίσει ήδη δύο διαφορετικούς καρκίνους και ορισμένα έχουν ήδη πεθάνει σε πολύ μικρή ηλικία».
Στάλθηκε και στην Κύπρο
Το σπέρμα του δότη δόθηκε σε 67 κλινικές γονιμότητας σε 14 χώρες, ανάμεσά τους και η Κύπρος. Συγκεκριμένα στάλθηκε σε Δανία, Βέλγιο, Ισπανία, Ισλανδία, Γερμανία, Ελλάδα, Κύπρο, Σκόπια, Γεωργία, Ουγγαρία, Ιρλανδία, Πολωνία, Αλβανία και Σερβία.
Όπως αναφέρει το BBC, το σπέρμα δεν πωλήθηκε σε κλινικές του Ηνωμένου Βασιλείου. Ωστόσο, ως αποτέλεσμα αυτής της έρευνας, οι αρχές της Δανίας ενημέρωσαν τη Δευτέρα την Αρχή Ανθρώπινης Γονιμοποίησης και Εμβρυολογίας του Ηνωμένου Βασιλείου (HFEA) ότι Βρετανίδες είχαν ταξιδέψει στη χώρα για να λάβουν θεραπεία γονιμότητας με χρήση του σπέρματος του δότη. Αυτές οι γυναίκες έχουν ενημερωθεί.
Δεν υπάρχει νόμος σχετικά με το πόσες φορές μπορεί να χρησιμοποιηθεί το σπέρμα ενός δότη παγκοσμίως. Ωστόσο, κάθε χώρα θέτει τα δικά της όρια.
Η Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπέρματος παραδέχθηκε ότι αυτά τα όρια «δυστυχώς» παραβιάστηκαν σε ορισμένες χώρες και ότι «βρίσκεται σε διάλογο με τις αρχές στη Δανία και στο Βέλγιο».
Στο Βέλγιο, το σπέρμα ενός δότη επιτρέπεται να χρησιμοποιείται από έξι οικογένειες το μέγιστο. Αντί αυτού, 38 διαφορετικές γυναίκες απέκτησαν 53 παιδιά από τον συγκεκριμένο δότη.
Το όριο στο Ηνωμένο Βασίλειο είναι 10 οικογένειες ανά δότη.
Μαρτυρία μητέρας
Η Céline, ψευδώνυμο, είναι μια ανύπαντρη μητέρα στη Γαλλία της οποίας το παιδί συνελήφθη με το σπέρμα του δότη πριν από 14 χρόνια και φέρει τη μετάλλαξη. Έλαβε τηλεφώνημα από την κλινική γονιμότητας που χρησιμοποίησε στο Βέλγιο, η οποία την παρότρυνε να υποβάλει την κόρη της σε έλεγχο.
Λέει ότι δεν τρέφει «απολύτως καμία κακή αίσθηση» προς τον δότη, αλλά θεωρεί απαράδεκτο ότι της δόθηκε σπέρμα που «δεν ήταν καθαρό, δεν ήταν ασφαλές, που έφερε κίνδυνο».
Και γνωρίζει ότι θα ζουν με το φόβο του καρκίνου για το υπόλοιπο της ζωής τους.
«Δεν ξέρουμε πότε, δεν ξέρουμε ποιος καρκίνος, και δεν ξέρουμε πόσες φορές», λέει.
«Καταλαβαίνω ότι υπάρχει μεγάλη πιθανότητα να συμβεί και όταν συμβεί, θα παλέψουμε· και αν είναι πολλές φορές, θα παλέψουμε πολλές φορές».
«Δεν μπορείς να ελέγξεις τα πάντα»
Ο καθηγητής Allan Pacey, πρώην διευθυντής της Τράπεζας Σπέρματος του Σέφιλντ και νυν αναπληρωτής αντιπρόεδρος της Σχολής Βιολογίας, Ιατρικής και Υγείας του Πανεπιστημίου του Μάντσεστερ, είπε ότι οι χώρες έχουν γίνει εξαρτημένες από μεγάλες διεθνείς τράπεζες σπέρματος και ότι το μισό σπέρμα που χρησιμοποιείται στο Ηνωμένο Βασίλειο πλέον εισάγεται.
«Πρέπει να εισάγουμε από μεγάλες διεθνείς τράπεζες σπέρματος που το πωλούν επίσης σε άλλες χώρες, διότι έτσι βγάζουν χρήματα, και εκεί αρχίζει το πρόβλημα, επειδή δεν υπάρχει διεθνής νομοθεσία για το πόσο συχνά μπορεί να χρησιμοποιηθεί το σπέρμα», είπε στο BBC.
Χαρακτήρισε την υπόθεση «τρομερή» για όλους τους εμπλεκόμενους, αλλά τόνισε ότι είναι αδύνατο το σπέρμα να γίνει απολύτως ασφαλές.
«Δεν μπορείς να ελέγξεις τα πάντα· αποδεχόμαστε μόνο το 1% ή 2% των ανδρών που κάνουν αίτηση να γίνουν δότες υπό το τρέχον σύστημα ελέγχου, οπότε αν το κάνουμε ακόμη πιο αυστηρό, δεν θα έχουμε καθόλου δότες – εκεί βρίσκεται η ισορροπία».
Αυτή η υπόθεση, μαζί με εκείνη ενός άντρα που του ζητήθηκε να σταματήσει μετά τη γέννηση 550 παιδιών από σπέρμα δωρεάς, εγείρει εκ νέου το ερώτημα αν χρειάζονται αυστηρότερα όρια.
Η Ευρωπαϊκή Εταιρεία Ανθρώπινης Αναπαραγωγής και Εμβρυολογίας έχει προτείνει πρόσφατα όριο 50 οικογενειών ανά δότη. Ωστόσο, σημείωσε ότι αυτό δεν θα μείωνε τον κίνδυνο κληρονομικότητας σπάνιων γενετικών ασθενειών.
«Χρειάζεται να γίνουν περισσότερα ώστε να μειωθεί ο αριθμός των οικογενειών που γεννιούνται παγκοσμίως από τους ίδιους δότες», δήλωσε η Sarah Norcross, διευθύντρια του Progress Educational Trust, ανεξάρτητου φιλανθρωπικού οργανισμού για άτομα που επηρεάζονται από την υπογονιμότητα και τις γενετικές παθήσεις.
«Δεν κατανοούμε πλήρως ποιες θα είναι οι κοινωνικές και ψυχολογικές επιπτώσεις του να έχεις εκατοντάδες ετεροθαλή αδέλφια. Αυτό μπορεί δυνητικά να είναι τραυματικό», είπε στο BBC News.
Η Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπέρματος δήλωσε πως «είναι σημαντικό, ειδικά υπό το φως αυτής της υπόθεσης, να θυμόμαστε ότι χιλιάδες γυναίκες και ζευγάρια δεν έχουν την ευκαιρία να αποκτήσουν παιδί χωρίς τη βοήθεια δωρητή σπέρματος. Είναι γενικά ασφαλέστερο να αποκτήσεις παιδί με τη βοήθεια δότη σπέρματος αν οι δότες έχουν ελεγχθεί σύμφωνα με τις ιατρικές κατευθυντήριες γραμμές».